Petite présentation

Une petite présentation s'impose !

 

Pour commencer, le Syndrome d'Ehlers-Danlos (aussi connu sous le nom de SED ) est une maladie orpheline (entendez par là qu'il n'y a pas de traitement ) et dite "rare" (enfin à priori pas tant que ça, plutôt méconnue et ignorée ).

Sous un nom qui prête à sourire la première fois qu'il vient chatouiller votre oreille... ("Hein de l'air dans l'os? "), se cache une maladie plutôt très pénible et très invalidante, qui tente de se faire passer pour tout autre chose pendant bien longtemps, avant qu'un médecin pose enfin un nom sur tout un tas de symptômes qui n'ont rien à voir ensemble...

A l'âge de 15 ans j'ai entendu un mot plutôt sympa "tu es hyperlaxe" sous entendu "super tu es souple tu peux faire de la gym et autres contorsions sans te fouler"... suivit d'une opération du genou (qu'il faudra faire l'autre après mais que vous m'aurez pas deux fois vu comment que ça fait un mal de chien et que les béquilles pendants des mois j'aime pas mais alors pas du tout !). Sur le coup c'était plutôt sympa je dois avouer... (sauf la partie j'te charcute mais c'est pour ton bien! ).

Puis les années passant, les douleurs étant toujours là, alors qu'il n'y avait pas de raisons, et surtout ne s'arrêtant plus aux genoux, mais à toutes les articulations possibles... (oui même celles du dos, vous savez la colonne vertébrale qui se bloque toute seule que tu as l'impression de mourir sur place... ), un médecin me disant "c'est psychologique, l'hypermobilité articulaire ne donne pas de douleurs, il faut faire du sport" et traitant ensuite mes quelques demandes de façon psy, j'ai abandonné les médecins pour moi sauf quand vraiment j'avais très mal. (alors que sortir de chez moi était devenu un calvaire... "agoraphobie" allez prenez ça ma tite dame... )

Ce qui arriva en 2009 à peu près... un poignet qui se subluxe quand on ouvre les portes... plusieurs fois par jour, un prothésiste me parle alors de ce drôle de syndrome... J'en parle au médecin qui réfute en bloc "c'est pas possible" point barre ma petite dame, faudra vivre avec des douleurs psychologiques hop client suivant !

C'est donc en 2012 après un changement de médecin que je décide de lui reparler de la chose après un blocage du dos (en fait d'une épaule ) des radios et une visite au médecin du travail qu'il décide d'aller sur le net et de rechercher ce syndrome, voilà comment je me retrouve face au médecin qui liste des symptômes auxquels je réponds trop souvent par un "oui" ce qui ne manque pas de le surprendre... Il m'adressera donc à un rhumatologue qui m'adressera lui à un dermatologue qui connait le syndrome d'Ehlers-Danlos... que je verrais en consultation avec un généticien et paf (des chocapics? non) un diagnostique posé, une biopsie de peau, des glandes salivaires et quelques tubes de sang en moins me voilà donc avec la réponse à tous mes maux :

le Syndrome D'Ehlers-Danlos.


Suite à quoi on m'explique qu'il faudra faire avec la douleur, avec les articulations qui se barrent et les autres trucs joyeux que le SED comporte...

Et j'apprends par là même que mes problèmes dentaires sont aussi liés, ouf moi qui commençait vraiment à douter de mes capacités mentales, me voilà rassurée ou pas...

Il faut savoir que lorsqu'un diagnostique de maladie génétique est posé, à savoir le syndrome D'Ehlers-Danlos, toute la famille est donc susceptible d'en être atteint... Ma mère la première qui a découvert ça à 2 ans de la retraite et qui explique du coup beaucoup de choses dans sa vie, mes enfants, ma soeur, mon frère... etc...

Il y a aussi les autres qui se demande comment c'est possible d'avoir une maladie génétique sans le savoir et qui vous voient dorénavant comme une personne "malade" et pourtant rien n'a changé chez moi...

Bref un syndrome c'est un ensemble de symptômes qui chacun à part ne donne rien mais combinés nous donnent une maladie plutôt handicapante et invalidante au quotidien et qui soulève bien trop de regards et d'interrogations...

Merci de m'avoir lue !

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